19-06-2019 / 14:42 h EFE

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha reivindicado este miércoles que se garantice una atención domiciliaria adecuada a las personas que padecen esta enfermedad, cerca de un centenar en Extremadura.

Según ha informado la entidad con motivo de la conmemoración, este viernes, del Día Mundial de la ELA, se calcula que en la región hay 92 enfermos de ELA, 58 en la provincia de Badajoz y 34 en la de Cáceres, y durante 2018 se diagnosticaron una veintena de nuevos casos.

A nivel nacional, aproximadamente cuatro mil personas luchan contra la ELA, una "dura batalla" ya que en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se paralizan progresivamente por la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene "activa e intacta".

La asociación, indica en una nota, trabaja para que los enfermos tengan la mejor calidad de vida posible al cubrir las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, "olvidados" por la sanidad pública a pesar de la "dureza" de la enfermedad.

La sanidad pública no contempla los servicios de fisioterapia, logopedia y psicología en el domicilio como algo fundamental para los pacientes, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación o accidente, lamenta la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

Por ello, en la mayoría de las regiones, son las asociaciones de pacientes las que tratan de paliar ese déficit para mantener la calidad de vida, según indica.

Dado que la ELA no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados pierden su movilidad, el paciente pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para revisiones y controles o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA y al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad, unas cifras que adEla considera "alarmantes".

Por ello, reclama a los organismos públicos que ofrezcan la atención domiciliaria que necesitan los pacientes, así como que fomenten investigaciones y ensayos clínicos sobre esta enfermedad.

 
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