07-09-2019 / 16:49 h EFE

Navarra acoge este sbado varias iniciativas en apoyo de las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne y Becker y por el sndrome de Dravet, que provoca retrasos cognitivos y motores, as como convulsiones epilpticas.

Tudela ser esta tarde uno de los escenarios del "Da Mundial de la Concienciacin de Duchenne" cuando a las 20:00 horas se iluminen de rojo las fachadas del Ayuntamiento y la Casa del Reloj, dos de los edificios ms emblemticos de la capital ribera.

De esta manera Tudela responde a la solicitud de la Asociacin "Duchenne Parent Projet Espaa", creada sin nima de lucro y dirigida por madres y padres de nios con la citada enfermedad, que pretende dar visibilidad a los afectados y sensibilizar y crear conciencia sobre esta enfermedad rara, grave y actualmente sin cura que afecta cada ao a nivel mundial a uno de cada 3.500 nacidos, la mayora varones.

En el caso de los afectados por la enfermedad de Dravet el lugar elegido para que la sociedad tome conciencia ha sido la localidad de Noin, que ha celebrado el IV DravetTrail para recaudar fondos destinados a la investigacin.

Una marcha no competitiva de 18 kilmetros y una competitiva de 8,3 han buscado unir deporte y solidaridad en personas de todas las edades y con distintos estados fsicos, que al terminar han podido reponer fuerzas en la plaza de los Fueros.

En Noain vive una de las personas afectadas por el sndrome de Dravet, un nia, por lo que la localidad est especialmente sensibilizada con una enfermedad considerada cientficamente curable y de ah las iniciativas destinadas a impulsar su investigacin.

 
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