10-09-2019 / 17:30 h EFE

El consejero de Sanidad, Miguel Rodríguez, ha adelantado este martes que su departamento va a potenciar un sistema de registro de enfermedades raras en Cantabria y proporcionará una "cuantificación real" de los casos que existen en la región para tener un conocimiento científico de las patologías.

Así lo ha asegurado el consejero a la coordinadora en Cantabria de la Federación Española de Enfermedades Raras, María Santamaría, con quien ha mantenido un encuentro del que ha informado en nota de prensa el Gobierno regional.

Rodríguez ha apuntado la "enorme utilidad del registro que supondrá un salto cuantitativo y cualitativo, contribuyendo a mejorar el diagnóstico, tratamiento y, en definitiva, la calidad de vida de los pacientes con patologías raras”.

Junto al director general de Transformación Digital y Relaciones con los Usuarios, Santiago García, Rodríguez ha explicado que ya se han perfilado las características del registro, que ha señalado que estará abierto para la inscripción a los propios pacientes y a los facultativos, siempre con el consentimiento expreso de los enfermos.

Este sistema de registro e información de enfermedades raras estará incluido, según el consejero, en la red española e incluirá todas las patologías, los síntomas, los diagnósticos, así como los recursos que se puedan implementar en casos semejantes, ya que los datos serán volcados a nivel nacional en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Miguel Rodríguez ha coincidido con Santamaría en la necesidad de una coordinación sanitaria multiprofesional, ya que, a menudo, estas enfermedades precisan en su tratamiento de varios especialistas.

Por ello, ambos han subrayado la importancia de promover iniciativas de sensibilización que consigan hacer llegar a la sociedad en general el impacto de enfermedades poco frecuentes como los síndromes de Rett, Noonan y otras rasopatías, Williams, Stickler o Smith-Magenis.

El consejero de Sanidad ha mostrado su voluntad de colaborar “en todas aquellas cuestiones que permitan mejorar la detección y abordaje de este tipo de enfermedades” y ha asegurado “que la infraestructura de investigación sanitaria cántabra está abierta" a la federación que agrupa a los pacientes y familiares con enfermedades raras en España (Feder).

En este sentido, ha dicho que uno de sus proyectos para esta legislatura es potenciar la relación con las asociaciones de pacientes y que tiene previsto la creación de un consejo asesor de pacientes.

Feder representa a 348 asociaciones de toda España y da cobertura a más de 1.147 patologías que afectan a entre un 4 y un 6 por ciento de la población española.

En Cantabria, la federación representa a más de 300 personas relacionadas con enfermedades raras, que son aquellas patologías que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

 
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