Expertos en enfermedades minoritarias de varias especialidades médicas y de ciencias de la Salud se han reunido este fin de semana en Barcelona para impulsar la creación de la Sociedad Catalana de Enfermedades Minoritarias (SOCAMM), que se integrará en la Academia de Ciencias Médicas de Cataluña.
Los médicos que han impulsado esta nueva sociedad médica han asegurado que este tipo de enfermedades han de ser una prioridad en salud y han recordado que el Plan de Salud de Cataluña 2016-2020 establece, como proyecto singular, desarrollar el modelo de atención a las enfermedades minoritarias.
"El abordaje de estos pacientes debe ser integral, equitativo, de calidad y centrado en el paciente y su entorno. Para ello es necesaria una asistencia multidisciplinaria para los pacientes con enfermedades minoritarias", han señalado los impulsores de la nueva sociedad.
En respuesta a esta necesidad, la SOCAMM quiere incluir todos los actores que participan en esta asistencia, tanto desde el campo de la medicina como de la psicología, la enfermería o los investigadores de investigación básica.
Durante la reunión se han planteado la necesidad de que haya más reconocimiento de las unidades de experiencia clínica, a fin de atender a los casi 400.000 pacientes que hay en Cataluña con una enfermedad minoritaria.
También han recalcado la necesidad de fortalecer el trabajo en red de centros de referencia locales, estatales y europeos.
Los ponentes han destacado la necesidad de mejorar la transición de los pacientes desde las unidades pediátricas a las unidades de adultos y han remarcado que uno de los aspectos que más preocupa a los pacientes adultos con una enfermedad minoritaria, no es como les afecta a ellos, sino como repercute en sus hijos.
"Por ello es básico el asesoramiento genético para informar adecuadamente otros miembros de la familia que puedan estar afectados, así como detectar los síntomas", han apuntado.
El 20 de febrero de 2020 es la fecha elegida para la creación oficial de la SOCAMM con la elección de su primera Junta Directiva y la aprobación de sus estatutos.
El objetivo es que la Sociedad sea un proyecto inclusivo para todos aquellos profesionales de la salud que atienden o investigan enfermedades minoritarias.
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