Unas 500.000 personas sufren en Andalucía alguna de las enfermedades englobadas en el concepto de “raras”, con una prevalencia que está entre un 6 y un 8 % de la población.
Así lo ha indicado hoy la delegada de Salud y Familias de la Junta de Andalucía en Sevilla, Regina Serrano, que ha destacado que ese tipo de enfermedades “implican importantes repercusiones en distintos niveles , como el psicofísico, familiar, laboral y social.
Durante la inauguración de la exposición "Expression of Hope", dedicada a dar visibilidad a enfermedades raras, que se puede ver en el hospital universitario de Valme, Serrano ha recordado que la mayoría de estas dolencias, cerca de un 80 %, son genéticas, “y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que los niños son los principales afectados”.
Al respecto, el Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras tiene como objetivo fundamental mejorar la atención mediante una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios.
La finalidad, ha resumido, es contribuir a la prevención, a la disminución de la morbimortalidad y a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en condiciones de equidad.
La exposición que se puede ver en el hospital sevillano muestra pinturas y fotografías con las que pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias poco frecuentes expresan, de forma artística, cómo viven esas patologías.
Y simultáneamente, también durante esta jornada, se ha abierto el ciclo de conferencias clínicas especializadas en enfermedades raras. Iniciativas organizadas en colaboración con Sanofi Genzyme, implicada en el desarrollo y administración de tratamientos transformadores para pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes.
La forma parte de la tercera edición de una iniciativa internacional que por primera vez vio la luz hace 14 años con el mismo objetivo de fomentar el conocimiento y concienciación de estas enfermedades.
Desde entonces se ha expuesto en diversos ámbitos a nivel nacional y ahora llega por primera vez a un centro sanitario sevillano de la mano del Hospital Universitario de Valme.
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