24-02-2020 / 14:32 h EFE

La Junta de Portavoces ha aprobado por unanimidad una declaración institucional por la que el Parlamento de Navarra se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el día 29 iluminará de rosa su fachada.

La Cámara considera necesario, dice el texto, el desarrollo e implementación del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Navarra elaborado en 2017 y garantizar la continuidad y actualización permanente del Registro de Enfermedades Raras en Navarra, dotándolo de los recursos suficientes y la colaboración y coordinación con el registro a nivel estatal.

Asimismo aboga por impulsar y priorizar la investigación en enfermedades raras, el diagnóstico y consejo genético, la medicina genómica y la medicina de precisión, integrando la perspectiva de paciente, y la implementación de medidas para mejorar el diagnóstico precoz de enfermedades raras y garantizar un modelo de atención integrado, integral, socio-sanitario y centrado en las personas afectadas y sus familias, previniendo, en la medida de lo posible, la discapacidad y promoviendo la autonomía.

El Parlamento de Navarra considera necesario también la coordinación y el trabajo en red, tanto en la atención como en la investigación de enfermedades raras, compartiendo resultados con otras entidades y centros de investigación e implantar las medidas necesarias para garantizar un diagnóstico precoz, el acceso a centros y unidades de referencia en la atención, y a la innovación diagnóstica y terapéutica basada en la evidencia científica y que aporte valor en salud a los pacientes.

El Legislativo foral apuesta por una dotación suficiente de recursos educativos, sociales, socio-sanitarios y sanitarios que garanticen una educación plenamente inclusiva y el acceso a las prestaciones necesarias a las personas con enfermedades raras, por el apoyo al movimiento asociativo y por garantizar los recursos necesarios para centros y servicios de atención a la discapacidad, colaborando con el Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA) y otras entidades asociativas.

Por último el Parlamento de Navarra considera necesario el impulso de la sensibilización social en relación con la situación que viven estas personas y sus familias, así como el impulso en la formación de los profesionales sanitarios sobre enfermedades raras.

 
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