La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado una "mayor visibilidad y atención" hacia estas dolencias poco frecuentes, que lleva a quienes las padecen a sentir "soledad" e "invisibilidad", que se fomente la investigación y que produzcan mejoras en educación que permitan que alumnos afectados puedan seguir estudiando.
Les Corts Valencianes han acogido este miércoles una sesión conmemorativa del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero, que ha sido presidido por el presidente del parlamento autonómico, Enric Morera.
Durante el acto, la vicepresidenta de la FEDER, Fidela Mirón, ha destacado que el objetivo de este día es "reclamar un trabajo coordinado, en el que existan más equipos que puedan atender estas patologías, y que se fomente la investigación ara dar atención a las más de 7.00 enfermedades raras que existen en el mundo. Necesitamos, sobre todo, atención".
Mirón ha señalado que se necesita "mucha más investigación. Se necesita conocer la patología para poder acortar un poco en ese camino de búsqueda, hay muchas enfermedades que todavía no tienen diagnóstico y poder ponerle nombre a la enfermedad también alivia mucho el peso".
"Las enfermedades raras cada vez tienen más eco, pero parece que cada vez más se centren en estos días y pretendemos que sea durante los 365 días del año, porque al padecer una enfermedad poco frecuente sentimos soledad e invisibilidad. Poder celebrar un día como este ayuda a nuestra visibilización", ha explicado.
En la jornada han participado diferentes asociaciones y personas afectadas con el objetivo de dar voz a sus patologías. Una de ellas ha sido Yarón Millán, un joven de 17 años que padece fiebre mediterránea familiar, un trastorno autoinflamatorio genético que provoca fiebre persistente e inflamación dolorosa en el abdomen, los pulmones y las articulaciones.
El joven, que quiere estudiar enfermería en un futuro para ayudar a la gente que "lo pasa mal" como él, ha expuesto su caso ante los asistentes y ha pedido apoyo a los políticos para que se produzcan mejoras en la educación y la Conselleria permita la existencia de "tutores especiales" que ayuden a este tipo de alumnos para "que gente como yo pueda seguir estudiando".
Bárbara Congost, presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), ha expuesto el caso de su hijo Jacobo de 12 años, que sufre de microdeleción del cromosoma 1, lo que le produce diversos problemas como retraso en el aprendizaje o dificultad en la coagulación.
Congost, que ha tenido que abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado de su hijo, ha destacado que "la ausencia laboral no es sostenible cuando se pasa más tiempo en un centro hospitalario que en el puesto de trabajo" y se ha referido a la "supervivencia escolar" señalando que la Consellería elige los centros a los que acudirán sus hijos, pero, en ocasiones, "no cumplen con los requisitos que necesitan".
La presidenta de ASEMI ha denunciado que la Ley de Atención Temprana, dedicada a menores entre 0 y 6 años, no se cumple, "por lo que habría que empezar a planteárselo", y también ha destacado la falta de recursos en los centros educativos y ha reclamado la necesidad de "mejorar la formación de los docentes que tratan a nuestros hijos".
Por su parte, Fidela Mirón ha destacado que "durante los veinte años de FEDER, cada vez hay más equipos implicados en la detección y tratamiento de enfermedades raras, pero necesitamos más apoyo por parte de las autoridades, como de sanitarios. En definitiva, necesitamos crear un equipo, os necesitamos para que la verdadera visibilidad y atención sea posible".
El presidente de les Corts, Enric Morera, ha cerrado la sesión comunicando que la celebración del acto en les Corts fue aprobado por unanimidad, ya que "teníamos que saber sumar y unirnos, estar todos juntos para buscar una solución".
"No estáis solos, estamos ahí. Hay que estar unidos para abordar estos retos juntos", ha concluido Morera.
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