04-03-2020 / 10:10 h EFE

Las Cortes de Castilla y León han aprobado este miércoles una declaración institucional en la que el Parlamento reclama un compromiso integral con las enfermedades raras, con exigencias como la inclusión de los pacientes en el proceso investigador o el apoyo de la Junta de los servicios y centros de atención.

El encargado de leer esta declaración ha sido el presidente de las Cortes autonómicas, Luis Fuentes, quien también ha reclamado la puesta en marcha del "anunciado y aún pendiente" Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que permita un acceso "real y equitativo" a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento.

Para lograr que los pacientes se integran en el proceso de investigación, las Cortes han pedido también la implicación de toda la sociedad, para "impulsar un modelo colaborativo de financiación que lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras".

El día 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año 2020 coincide además con la celebración del 20 Aniversario de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), momento en que esta asociación ha puesto de manifiesto el importante papel del movimiento asociativo en estas dos décadas bajo el lema 'Crecer contigo, nuestra esperanza'.

Son enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

Se identifican más de 6.172 identificadas en todo el mundo y la mayoría de ellas con carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70 por ciento de los casos.

Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego la vida del paciente. Su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una "alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia". Por eso, la aparición de la enfermedad "no siempre va vinculada a un diagnóstico", ha concluido Fuentes.

 
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